聚焦新冠后遗症:三名新冠患者讲述康复后的健康困境

澳大利亚正准备“与病毒共存”,但弗雷亚、朱迪和亚当早有感触。他们从新冠疾病康复后面临着长期的后遗症,而且对此的解答也无从知晓。


当新型冠状病毒于2020年2月开始在全球蔓延时,弗雷亚·索布里奇(Freya Sawbridge)陷入了困境。


27岁的她当时住在苏格兰,但当商家和边境开始关闭时,她收拾行李,飞回了新西兰奥克兰的家。抵达后,她开始发烧,闻不到气味,也尝不出味道。


在新冠疫情爆发的最初几个月,每一个新症状都成为全球头条新闻。


弗雷亚接受了新冠检测,结果呈阳性。她开始感到恐慌。


“我属于第一批,”她说。


“在那个阶段,没有多少人得过这种病,所以我知道没人能告诉我关于它的任何情况,也没有人能够给我任何真正意义上的指导,因为这是一种新的疾病。


“没有人可以告诉你关于它的任何情况,或者它何时会结束。你生存在未知之中。”


弗雷亚发现自己的各种症状是一种恶性循环——发烧、喉咙痛、头晕、肌肉痉挛、麻木、胸痛和疲劳。这些症状不断涌现,周而复始。


12天后,她的病情稳定下来,但四天后,疼痛又回来了,而且是报复性的。


这成为了未来的一个征兆。在接下来的六个月里,弗雷亚还会复发五次。


“每次复发,厉害程度将持续约10天左右,然后我花大约4到5天时间慢慢好起来,接下来有大约2到3天没有症状,然后又一次复发,” 弗雷亚说。


“症状会出现,然后消散......


“我会发烧一小时......喉咙痛四小时......然后头晕两小时......然后好一小时。”


“......就是这样一个循环。”


到2020年4月,“新冠后遗症”在脸书(Facebook)上的互助小组中被提及。这不是一个正式的医学术语;它是由公众出于需要而创造的。它有时也被称为新冠长期症状,新冠慢性症状和新冠的急性后遗症(PASC)。


确切地说,属于新冠后遗症的情况范围仍然非常广泛。本月早些时候,世界卫生组织发布了其称之为“新冠后遗症”的临床病例定义,即在感染新冠后至少两个月,出现了“无法用其他诊断解释的”症状的人。


对弗雷亚来说,像胸痛和喉咙痛这样的症状是可以控制的,但她所经历的头晕和“脑痛”却让她感到虚弱。


“就好像我的大脑里有一个微型小人,他用耙子刮我的整个大脑,只有痛了,”弗莱亚说。


“然后会感觉到它会不断地自己翻转,所以它让人很难入睡,因为你躺在那里,感觉你的大脑在翻筋斗,然后它也在旋转。”


记忆的丧失尤其让人不安。


“很多人说,‘哦,我有这个病症,我还很年轻’,但感觉就是不一样......你会话说到一半,然后完全忘记你在说什么。”


医生们无法让弗莱亚清楚地了解她身上发生了什么,因为现实是没有人对新冠有足够的了解。


最困难的是第四个月,弗莱亚因新冠后遗症而最终入院。在2020年8月24日的一篇日记中,她写道:“必须保持希望。必须相信我会好起来的。”经过这么多次的复发,她陷入了抑郁中,为她健康的身体和她曾经的生活充满悲伤。


时至今日,我们对新冠后遗症仍然知之甚少,包括它到底影响了多少人。


过去18个月的各种研究估计,新冠长期症状可以影响2.3%到76%的新冠病例。重要的是要记住这些研究的方法各不相同,有些只追踪住院病例,有些则依靠自我报告的调查。


新南威尔士大学的一项综合研究将这一数字定为5%左右。


研究人员追踪了2020年1月至5月新州所有新冠病例的94%。在接受调查的3000人中,4.8%的人在三个月后仍有症状。


不确定性还不止于此。我们也不知道为什么新冠长期症状影响某些人,而不是另一些人。这被形容为一种类似“俄罗斯轮盘赌”。


研究不断发现新冠后遗症在女性、老年人和有潜在疾病的人中更普遍,但有证据表明,儿童也有能力患上新冠后遗症。


年轻和健康也不能保证你能幸免,而且起初新冠症状不严重也不能保证你能幸免。新冠后遗症甚至会袭击那些最初没有什么症状的人。


那些患有新冠后遗症的人报告了一系列的症状,包括疲劳、头晕、气短、脑雾、记忆力下降、味觉和嗅觉丧失、麻木、肌肉痉挛和肠易激综合症。


澳大利亚在该领域的主要研究人员之一盖尔·马修斯(Gail Mattews)教授说,新冠长期症状可能是一种不同的病理谱系。


马修斯博士是圣文森特医院传染病科主任和新南威尔士大学柯比研究所的治疗性疫苗和研究项目负责人。她说,新冠后遗症在全球范围内将是一个巨大的问题,至关重要的是要更好地了解它。


一种说法是,新冠病毒可以引发免疫系统的异常行为,释放使人感到疲劳和其他症状的不适的那些细胞因子。


另一种说法是,在身体的某个地方可能存在新冠病毒的某些元素继续引发免疫系统的持续激活,这些元素被称为抗原持久性。


还有早期证据表明,接种疫苗可能有助于减少或甚至预防出现长期症状。


弗莱亚在第七个月左右停止了复发,尽管她的味觉和嗅觉仍然没有完全恢复。


她说,休息是她康复的一个重要部分。


“其他人,如果他们没有父母的支持,或者他们必须工作因为没有储蓄,或者他们不能依靠他们的父母,或者他们有年幼的孩子,我都不知道他们如何度过,因为在我眼里这是不可能的,”弗雷亚说。


朱迪·李(Judy Li)正处于一个不可能的境地。


一种全方位的疲劳占据了她的身心,剥夺了她工作、为人母或计划未来的能力。


2020年3月,这位37岁的女性在墨尔本一家医院住院时感染了新冠病毒。她在生完第二个孩子后一直在挣扎,并得到了她需要的帮助。


尽管她很焦虑,但朱迪的症状非常温和,直到三个月后,她三岁大的孩子在托儿所沾染了病菌,并带回了家中。至此,她才意识到不对劲。


就像托儿所的病菌经常引发的情况,它撕裂了这个有着年幼子女的家庭。


朱迪说:“我感觉像是撞上了一堵砖墙,我的情况比其他人严重得多。”


“这不是通常的症状......我只是真的昏睡,非常疲劳,我记得在出现这些症状大约三周时,那种疲劳,我想,‘不对劲,这有点怪’。”


她的疲劳不像是累,而是一种不同的疲惫,是严重缺乏能量,在睡眠后也没有补充好。


“就像你在四肢中感觉到东西;你感觉它们真的很重,它们有这种,我不会说是哎呀那种疼痛,但它是一种四肢的疼痛,”她说。


疲劳来得快,去得也快,但朱迪注意到,当她生病时,或者当她耗费心力时,疲劳就会爆发。


其中最严重的一次是在圣诞节去堪培拉看望她的亲戚的8小时旅行之后。


朱迪说:“我醒来的时候,完全瘫痪了。”当时的她痛苦地流着泪,只能向她的伴侣呼救。”


“我一点没有力量移动我的四肢,我不停地尝试,尝试,尝试,最终他把我扶了起来。


“我有点拖着手臂起来,几乎拿不住一杯水,他要帮一把我才能喝掉。如果我得去厕所,他基本上得背着我。”


这种疲劳使朱迪的生活脱离了轨道,因为当它出现时,她永远不知道它会持续多久,或者它是否会消失。


它使朱迪不可能工作或养育子女。朱迪的两个孩子不明白妈妈怎么了,为什么她不能下床。


“当孩子们在家里哭的时候,我没法起身去安抚他们,”她说。


“这不是缺乏动力,我想起身,我想去找我的孩子。


"我想起身,我有工作要做。我想起身,甚至想去吃点东西,我饿了,但我其实无法支配我的身体做出这种移动。”


疲劳或运动后出现的萎靡不振是新冠后遗症中最常见的症状之一,但它也是肌痛性脑脊髓炎或慢性疲劳综合症(Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome,ME/CFS)非常常见的症状,这种生理上的疾病影响着大约25万澳大利亚人。


新冠后遗症和慢性疲劳综合症之间有惊人的相似之处。


这二者都能引起疲劳、头晕、记忆力减退或“脑雾”和肠易激综合征等症状,而且两者都有可能包含一系列不同的病理。


慢性疲劳综合症通常是由病毒感染引发的——埃博拉(ebola)、登革热(dengue fever)、腺热(glandular fever)、传染性单核细胞增多症(epstein-barr Virus)、罗斯河热病(ross river )、非典型性肺炎(SARS)甚至更常见的流感都会引发慢性后遗症。


专家们甚至质疑慢性疲劳综合症是否就是新冠后遗症,尽管这一理论还有待证实。


慢性疲劳综合症已经存在了几十年,但我们对它的了解仍然不多。


澳大利亚的倡导团体迫切希望得到更多的研究和支持,为这种慢性病的患者带来在医疗、财务和住宿服务方面的指导。他们表示,医生也需要更好的教育,以尽早诊断和治疗这种疾病。


布朗温·考德威尔(Bronwyn Caldwell)明白,带着一种没人理解、也没人知道如何治疗的病症生活是一种怎样的感觉。自从她20多岁时被怀疑患有腺热病以来,她已带着慢性疲劳综合症生活了20年。


布朗温来自南澳州(South Australia),今年46岁。她坚称,医生早期提出的休息建议帮助她的病情没有立即恶化。直到2013年,她还能以酿酒师的身份兼职工作。但病情复发使她大部分时间卧床不起。


布朗温认为自己很幸运,因为医生和家人都承认她的病症是真实存在的、她没有认知障碍、也没有经历疼痛。


但当提到许多慢性疲劳综合症患者所要面临的“偷懒”或“装病”的污名时,她哽咽了。


“我无法想象当你周围人人都说你只是在偷懒到底是什么感觉,因为实际上我们所有人都一直因为这个感觉很自责,”她说。


2018年,《健康心理学杂志》(Health Psychology)发表的研究调查了自杀想法和慢性病的关系。研究发现污名、误解和无端的建议加剧了患者的绝望感。


新冠后遗症正让另一群人经历同样的事情,而朱迪自己有时也会想,如果没了她,她的家人会不会过得更好(事实是当然不会)。


“说实话,之前有段时间我都希望自己在得新冠的时候就死了,而不是生活在这种…… 这种负担里,”她说。


若需要帮助,敬请拨打以下热线:


因为没有剩余的病假,朱迪不得不停薪留职。


朱迪收入高、事业心强、也一直对自己的抗压和对多重任务的执行能力引以为傲。对她来说,现在的处境是一个很大的打击。


这些天来,她的大脑不像以前那样运转了。


“就是一些小事,比如努忘了我明明知道的单词......我知道的......对不起......比如说出一个完整的句子,”她讽刺地笑道。


“我可以试着读些东西,但好像必须读好几遍。


“我经常不记得自己为什么进房间,把东西放下刚两分钟就忘了它在哪里。


“我只是觉得我正在丧失脑力。”


在新冠肆虐的英国,每日新增病例最高超过了68,000例,每日新增死亡人数超过1,300例。但在澳大利亚,很少有人能够完全理解这种情况——我们享受过一段很长时间没有社区传播的生活。


亚当·阿提亚(Adam Attia)在2020年中大多数时间都在伦敦生活。他说,如果你没感染过新冠病毒,那你已经是人群中的少数。


“我知道有人把它传给了他们的父母,然后父母因为感染去世,” 今年30岁,来自澳大利亚的亚当说,“我们街道上的熟人也去世了”。


直到有一天,在8月左右,当亚当吃不出寿司上的芥末味时,他马上知道出了什么事。


“我就开始在厨房里找大蒜一类的东西。我嚼了一整头大蒜,吃不出任何味道。我吃了一个柠檬却像是吃了一个苹果,也是没有味觉。”


“我像个饿死鬼一样吃生姜,把姜上所有疙瘩一类的东西都吃了,但也毫无味觉。”


但亚当的症状很轻微,他在为期10天的隔离中精力充沛。


生活正常进行,直到三个月后他结束了一段克罗地亚之旅。


就在返回伦敦的飞机经过德国上空某处时,亚当的胃部一阵剧痛。他感觉自己快吐了。他无法呼吸,感到晕眩。


机组人员不知如何是好,考虑紧急降落柏林,同时亚当正拼命地从机组人员提供的呼吸机中吸气。


航班最终成功在伦敦降落,亚当被护送下机。在医院,医生对是否有内出血(internal bleeding)、胃酸反流(reflux)或胃炎(gastritis)症状进行了检查,但检查结果中不存在任何痕迹。


在那场航班上的突发事件发生后的几周至数月时间里,工作两个小时就能让亚当感到极度疲劳、头脑浑沌。


他的症状就像多米诺骨牌一样逐一出现, 疲劳导致胃痛,胃痛又导致反胃、晕眩和呼吸困难。


亚当已经学会了控制这些症状,一旦他感到有疲惫的先兆,他就会服用抗反胃的药物、使用他现在必须随身携带的哮喘吸入器、并找地方躺下。


为解决自己的健康问题,他最后搬回了澳大利亚。然而,直到悉尼圣乔治医院(St George Hospital Sydney)的医生提到这些症状可能是新冠病毒的影响,亚当才恍然大悟。


“这是因为新冠病毒吗?我可能是瞎猜,其实我也不知道,”亚当说。


“我知道的是,在感染新冠病毒前我没有这些[症状],所以我想这种猜测可能是有根据。”


新冠后遗症大抵就是这样。要真正了解发生了什么还需要更多的研究。


美国和英国已经拨款数十亿美元用于研究和建立新冠后遗症诊所,帮助患者找到恰当治疗方法。澳大利亚政府也通过医学研究未来基金(Medical Research Future Fund,MRFF)提供了1500万澳元科研经费,用于研究新冠病毒的长期健康影响和全国疫苗接种工作。


放眼未来,随着澳大利亚结束封城,大多数澳大利亚人都会完成疫苗接种、边境开放、新冠病毒也会在社区活跃传播,这项研究将对我们了解新冠后遗症,探究其对个人、家庭、工作场所和经济的影响至关重要。


目前,马修斯博士表示,最大问题是我们不知道新冠后遗症会影响到哪些人。


“其中一个最重要的信息是,很难知道谁会受到这种影响。”


维多利亚州(Victoria)的卫生官员已经强调了新冠后遗症患者的困境,并以此鼓励更多人接种疫苗。因为专家表示,疫苗或能帮助预防新冠后遗症。


马修斯博士表示,重要的是要让澳大利亚认识到新冠后遗症是一个真实存在的问题,并确保提供给人们恰当的支持。


“哪怕只是理解这种情况的存在,并承认它,而不是期待这些人完全恢复健康,” 她说。


但是,在我们知道更多以前,像弗莱亚、朱迪和亚当这样的人依然无从知晓自己的病症原理是什么。


“这让你很难接受,”朱迪说,“说起来有可能是被判‘死刑’。”


“这种后遗症非常严重,却没有针对它的任何解释,你懂吗?”


“这就是一个神秘的大难题。”


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